Tout savoir sur Xolair

[Stephanie]

Patients, curieux ou incultes, vous saurez tout sur le Xolair !

Pour débuter, quelques mises en bouche: qu'est-ce que le Xolair, comment se déroule une injection et enfin des témoignages au fil des quatre premiers mois d'injections.

Vous en savez plus, voulez en savoir plus, vous vous interrogez ? Ce post est fait pour vous

[clarinette]

Salut,

Pour le Xolair je suis une afficionados, j'ai une injection dans chaque bras tous les 15 jours (300MG) depuis 9 mois.
J'en suis plutôt satisfaite, j'ai pas eu de grosse crise depuis un moment. D'un autre côté, je ressens des effets secondaires tels que la fatigues et le maux de têtes mais ils se sont pas mal réduits à partir du 6ème mois, peut être aussi l'habitude. Et puis ça fait mal les piqûres surtout celle là.

En revanche, ça à un autre avantage, c'est mieux suivi que n'importe quel autre asthmatique. Je vois mon pneumo et je fais un EFR tous les 15 jours alors je suis vraiment bien prise en charge et je peut anticipé les crises grave et des évènements particuliers avec mon médecin.








Voilà si quelqu'un veut des infos.

[sophie27]

bonjour,je vais bientot beneficier de ce medicament et j'aurais souhaité avoir quelques petites informations sur ses effets au quotidiens.
par exemple,au niveau de la marche y t il moins de gene...?durant la periode hivernale dont l'humidite ressentez vous une amelioration?et egalement au niveau du pollen?
j'attends votre reponce d'avance merci.

[Stephanie]

Bonsoir,

Pour ma part, Xolair a eu une incidence importante sur l'asthme d'effort: je suis désormais capable de monter un escalier sans faire une crise, marcher à rythme soutenu et même faire du sport (évidemment avec un traitement de prévention).

Les réactions à l'humidité sont, dans mon cas, assez similaires à l'avant traitement. Je dois toujours être très vigilante lors d'un changement brusque de température.

Le gain le plus important est là où on l'attend, c'est à dire au niveau des allergies. Pour le moment, aucune crise saisonnière, et surtout aucune rhinite ni eczéma Attention, ça ne veut pour autant pas dire que les symptômes allergiques disparaissent: dans une forêt avec beaucoup de pollens, j'aurais nécessairement une crise, de même que dans un champ ou autre endroit très allergène. La différence, c'est qu'il faut désormais des conditions violentes ou extrêmes pour mener à une crise; en somme la tolérance aux allergies semble meilleure, mais pas inexistante.

Dans le cas d'asthme très sévère, la persistante d'un essoufflement et des sifflements quotidiens est normale, malgré un gain très important dans la vie quotidienne. Je prends les transports et mène ma vie, ce qui était impossible avant Xolair. Je comptabilise deux hospitalisations en un an, soit trois fois moins que l'année passée.

A préciser néanmoins que, malgré un an de traitement, le sevrage de la cortisone par voie orale n'est pour le moment pas atteint (mais en bonne voie).

Il faut être patient par rapport aux premiers effets, ils apparaissent de façon franche au bout de six mois. Quant aux effets secondaires, je n'ai qu'une fatigue générale et musculaire assez intense 48h après l'injection, mais ces ressentis sont très différents selon les personnes.

N'hésitez pas si vous avez d'autres questions, et bon courage pour votre début de traitement

Stephanie.

[sophie27]

bonjour,je vous remercie pour toutes ces precisions,vous avez repondu a toutes mes questions c'est super!
par contre je me demandais si le traitement faisait grossir?(comme les corticoides...)

[Stephanie]

Bonsoir,

Non, Xolair n'a a priori aucune raison à lui seul de faire prendre du poids.

D'ailleurs, les corticoïdes inhalés non plus (Symbicort, Pulmicort, Bécotide, Sérétide, etc) ne font pas grossir puisque les doses agissent de manière localisée et surtout en moindre quantité.

Ce qui fait en revanche grossir, ce sont les corticoïdes pris en comprimés par voie orale pris à long terme (> trois mois) comme le Cortancyl, Solupred, etc. Ils sont cette fois très fortement dosés et passent directement dans l'organisme à travers la digestion.

Un article existe sur ces deux types de corticoïdes très différents, si ça vous intéresse.

Ravie d'avoir pu répondre à vos questions

Stéphanie.

[sophie27]

rebonjour,je voulais aussi savoir si on pouvait aller au soleil,car dans certains traitements l'exposition au soleil est contre indiqué. !!

[Stephanie]

Ca dépend du traitement en question. En l'occurence Xolair, pour sa part, ne présente pas de contre-indications avec l'exposition au soleil

[valerie]

moi aussi je dois prendre du xolair et je n ai pas encore commence.mon cas est un peu different.j ai un asthme severe et une dilatation des bronches et je ne peux plus prendre de cortisone en comprime...vous avez vu le prix u xolair;ca m affole...

[brigitte]

bonsoir l
normalement le xolaire est pris en charge par la secu. si vous etes pris a 100%;Pour ma part il a fait effet au bout de 6 mois sa fait 18mois que je fait les injection tout les 4semaine, mais j ai des vomissement ,mal de tete, mal dans tout les membres, je respire mieux mais je fais encore des grise legere du a la comtrariete. mais le produit est bon douleur mais faut faire avec.bon courage a tout le monde.

[Thierry]

Bonsoir,

Je vois ici beaucoup d'enthousiasme pour le Xolair, et je vois avec plaisir que certains d'entre vous semblent bien entrer dans la clientèle cible du produit.
Il ne faut cependant pas perdre de vue que son administration doit correspondre à l'état clinique d'un asthme bien précis ET à un nombre d'anticorps IgE présents dans votre sang !
Lorsque le patient entre en ligne de compte pour ce type de traitement, une analyse de sang préalable permettra de déterminer le taux d'IgE de son sang.
Ces données permettront d'établir le dosage efficace (formule "IgE fois poids en kg du patient"), et le cas échéant aussi la fréquence des piqûres (habituellement mensuelle, mais en cas de dosage plus fort, tous les 15 jours).

Les valeurs précises préconisées par le fabricant sont bien entendu précisées, on peut les trouver sur le net.

Tout ceci c'est le côté théorique...

J'ai bien failli passer par ce médicament au début de sa mise en place.
Mais à force de poser des questions ennuyeuses, j'ai eu la chance d'avoir un pneumologue qui a poussé ses investigations plus loin que celui du CHU (à l'époque seul habilité à prescrire ce médicament).
Bref mon pneumologue est remonté jusqu'au chef produit Novartis pour lui exposer mon dossier !
D'un commun accord avec Novartis, mon asthme était jugé trop sévère pour entrer dans la cible visée par ce médicament, ce qui est en outre clairement mentionné dans la notice du produit "Les patients dont le taux initial d'IgE ou le poids corporel (kg) sont en dehors des valeurs limites figurant dans la table de détermination de la dose ne doivent pas être traités par Xolair" !

Par contre, j'imagine que le pneumologue du CHU peu scrupuleux se frottait les mains à l'idée d'essayer un nouveau produit en dehors de ses limites !
A noter que pendant toute la consultation avec celui-ci j'ai posé les questions qui fâchent (effets secondaires, contre-indications etc...), et qu'il les a toutes démontées sans sourciller en quelques mots : "aucun effet secondaire" !
Il a seulement eu une réaction d'étonnement quand il m'a annoncé qu'il me ferait donc trois injections toutes les deux semaines, et que je lui ai fait part de mon étonnement, car selon la formule "IgE fois kg", on atteignait déjà près de 150% du dosage admissible !
Il n'a pas pu me répondre autre chose qu'il fallait faire confiance...

Inutile de vous dire qu'il m'est impossible d'établir un rapport de confiance avec un médecin qui failli aussi gravement à son devoir d'information du patient, qui plus est lorsque les question que ce dernier pose sont très précisément tirées du dossier des essais cliniques du médicament... eh oui, quand je m'informe ce n'est pas à moitié !

Voilà pour la petite histoire, j'essaierai d'aborder plus tard un aspect plus intéressant de ce médicament.

Sinon j'imagine que comme beaucoup d'entre vous je suis assez méfiant pour ne pas accepter tout et n'importe quoi ; il faut bien dire que sur plus de 45 ans d'asthme, j'en ai vu des erreurs de diagnostic !

Conclusion, n'hésitez pas à cribler votre pneumologue de questions, vous en saurez plus !

Bonne soirée
Thierry

[rose]

bonsoir---
et merci en effet--de tes reflexions--
je ne suis pas du tout --enthousiaste de XOLAIR---
voilà quelques mois que mon pneumologue -me le conseille vivement-
--c'est pourquoi j'ai cherché sur le net--des informations---
et toi--
tu as raison je vais poser toutes mes inquietudes à mon pneumologue--
et avant tout prendre le temps ---
merci encore--
et --je te fais la bise

[nath83]

Actuellement je suis suivi à l'hopital pour des injections de xolair, mais après chaque injection, j'ai des démangeaisons et des rougeures au niveau de la piqure. Pouvez vous m'expliquer pourquoi j'ai ces réactions. Merci.

[Thierry]

Bonsoir,

@nath83
Je ne sais trop que te dire au niveau de cette irritation au niveau de la piqûre.
L'injection est-elle exécutée trop rapidement ?
Le produit a-t'il été mélangé comme il faut ; on ne doit plus discerner la moindre poudre, pas plus qu'une partie plus ou moins visqueuse dans le flacon. Le mélange doit parfaitement être homogène.
De plus le Xolair doit s'injecter très lentement !

Pour information, le leboratoire précise tout de même que les réactions sont fréquentes au point de l'injection : douleurs, érythèmes, prurits, gonflements.

Sinon, puisqu'il s'agit d'une réaction même faible, j'ose espérer que tu restes quelques temps en observation sur les lieux de l'injection afin que toutes les mesures qui s'imposent puissent être envisagées en cas de complication !

Aux USA, la FDA ("Federal Drug Administration" en charge de l'agrément officiel des médicaments) recommande :

• que les injections soient faites en milieu hospitalisé, ou dans le pire des cas chez un médecin
  (en fait à proximité de services capables de palier aux urgences médicales),
  
• que le patient reste un minimum de 2 heures en observation,
  
• que le patient soit informé en détail sur les risques de choc anaphylactique*, ses symptomes et surtout le traitement d'urgence à mettre en place sans hésiter ou tarder à la moindre indication !
  

*Il faut noter au passage qu'aucun patient n'est à l'abri de ces réactions, et même pas si les précédentes injections se sont passées sans la moindre complication ! La prudence reste donc de mise !

Ceci peut paraitre lourd, mais reste à mettre en parrallèle avec les observations faites sur le terrain : alors que seuls 0,1% des patients semblaient rencontrer de graves problèmes selon Novartis, le recul montre que près de 15% des patients sont hospitalisés après injection du Xolair (chiffres de la FDA)... pas si anodin que celà !
Et vous, qu'en penseriez vous ? Entre un laboratoire qui avance 1 cas pour 1000 et la réalité qui met en évidence que ce sont 150 cas sur 1000 qui nécessitent une hospitalisation, on peut douter sérieusement !

Bien entendu, toute cette argumentation vient des USA, alors nous, avec l'exception française, nul doute que nous soyons des surhommes parfaitement insensibles aux effets secondaires... je plaisante bien entendu, mais à entendre certains spécialistes, on pourrait y croire !

@rose
Je reviens d'un rendez-vous chez mon pneumologue, celui qui l'année dernière avait pesé mon argumentation et mes craintes concernant le Xolair et s'était entretenu directement avec les responsables produits de chez Novartis !
Alors visiblement sa croyance dans le produit est quelque peu ébranlée, et encore plus sa confiance dans les moyens de communication énormes mis en place par Novartis pour assurer une communication sans faille sur le produit... sans aller jusqu'à penser qu'il s'agit de bourrer le crâne du corps médical, il faut bien reconnaître que les services informatique Novartis débordent d'activité pour noyer l'information sur le net !

Passons sur ces considérations, et restons-en au fait que le pneumologue dispose maintenant d'une expérience propre sur ses patients, et que le retour n'est pas tout rose !
Déjà au niveau des résultats, il semble bien s'avérer que l'emploi du Xolair n'est pas aussi universel qu'on voulait bien le laisser entendre : excellents résultats chez quelques patients... aucune amélioration chez d'autres pas moins nombreux tout ceci alors que les critères d'attribution et de dosage sont parfaitement respectés !
Autre point intéressant : les céphalées, selon le laboratoire à l'origine exceptionnels, eh bien ces symptomes semblent bien plus concerner la grande majorité des patients. Mais ces céphalées semblent surtout tellement intenses qu'elles peuvent s'avérer invalidantes et impliquer par exemple l'impossibilité de se rendre sur son lieu de travail !
Dans mon cas, l'adéquation "poids corporel*IgE" faisait donc que je n'entrais pas dans le cadre type de l'utilisation du Xolair... bon 100 kg c'est raisonnable, mais un taux d'IgE dans les 400 ça l'est beaucoup moins !
Eh bien récemment les tableaux d'affectation ont été modifiés et voili-voilà que grâce à ce tour de passe-passe je rentre désormais dans la clientèle potentielle de ce produit, ceci sans que le produit n'ait été modifié, et en augmentant tout simplement les dosages, soit dans mon cas 4 fioles par injection !
Alors la question pourrait se poser : s'agit-il d'un réajustement de posologie, ou d'une mesure marketing visant à augmenter le chiffre d'affaire ?

Voilà... pas vraiment évident tout ceci, et pour ma part les questions qui fâchent restent toujours sans réponses !

Ah tiens, j'oubliais la petite cerise sur le gâteau : la sécurité sociale ne rembourserait plus qu'une fiole par mois (prix unitaire 431€) encore une autre abbération du genre : celui qui a besoin de 2 fioles, il doit se soigner à moitié ?

Bonne journée,
Thierry

[rose]

bon --j'ai bien tout lu--ton post--et les autres--
et je sui s affolée --
le 21 --juin---c'est à dire dan s peu--j'ai RDV avec mon pneumologue--pou r débuter ces injection sde xolair ---
aprés tout---
moi qui ait --confiance--en moi (--ne ris pas---) il me sembl e toujours que demain --je peux guérir--
fou!
et bien je vais tout simplement refuser ce traitement-
---et vais ---me tailler en espagne---(--bon pour le moment j'économise encore un peu--)---
et puis --essayer de respirer---
je t'envoie --un peu d'air--de mon aquitaine---
et encore merci pour tes précieux conseils---
rose

[emilie25]

Tout d'abord je tiens a vous dire que chaque patient est différent est que ce qui fonctionne chez l un ne fonctionne pas chez l autre.
Pour ma part j'utilise le xolair a raison de deux injections tous les 15 jours, et je peux vous dire que ce produit commence a changé ma vie. Je recommence a vivre, a respirer correctement, alors oui j'ai quelque effet indesirables, pas bien mechant ( fatigue, migraine) mais tout ça pas plus de 48 H. Alors moi je veux bien etre un peu gené pendant 48h si c pour passer les 13 autres jours suivants a etre bien. J'ai pris la décision d'essayer ce produit car j étais arriver a un haut point dans l asthme, a raison de 7 hospitalisations l année dernière.
De toute façon dans tous les medicaments il y a des effets secondaires, j'en suis la preuve vivante, avec le medicament "singulair" que les asthamtiques connaissent bien, j'ai fait une paralysie faciale avec troubles de l élocution, et désorientation, ce qui ma valu 3 jours en neurologie...donc c assez facile de saboter la réputation d' un produit en donnant les effets secondaire.
C'est en parlant avec votre pneumologue, en prenant plusieurs avis, que vous pourrez vous faire votre opinion, mais pas en vous basant sur les effets secondaire, que quelques patients ont, de toutes façon vous voyez bien, on n a pas les mêmes effets.
voilà pour ma part ce que j'avais a dire

[Thierry]

Bonsoir,

Il me semble bien que nous avons tous parfaitement conscience que chacun est différent et que le remède miracle qui fonctionne chez l'un ne sera pas forcément adapté à l'autre, il ne s'agit pas ici de convaincre, mais d'informer.

Je suis content d'apprendre que tu es satisfaite de ton traitement et qu'il t'apporte une amélioration de ta qualité de vie ; c'est l'essentiel, et rien d'étonnant à ça heureusement comme je le mentionnais d'ailleurs ci-dessus en relatant les propos de mon pneumologue « excellents résultats chez quelques patients ».
De là à vouloir généraliser il y a un pas que je ne franchirai cependant pas, et encore moins après avoir entendu les propos de mon pneumologue qui bénéficie du recul de son expérience et des résultats obtenus avec ce médicament, et ceci depuis l'obtention de l'AMM (25/10/2005).

Si tu penses que je viens par mes propos « saboter » la réputation d'un produit, tu te trompes ou n'a pas bien compris mes messages.

Le but d'un forum consiste avant tout à informer. Or dans le cas du Xolair, l'information est particulièrement difficile à obtenir vu la commercialisation de ce médicament qui emploie des techniques de marketing extrêmement agressives...

Alors il ne s'agit pas de reposer une argumentation sur les effets secondaires, mais au contraire d'informer sans état d'âme sur les effets secondaires qui sont bel et bien présents dans des proportions importantes, pas chez tout le monde c'est clair, mais encore une fois dans des proportions nettement plus importantes que ce que l'on observe habituellement avec d'autres médicaments !
Et contrairement à ce que tu sembles penser, le Xolair est fortement controversé par les autorités médicales vu les effets secondaires nombreux et très lourds que je n'ai d'ailleurs pas abordé ici en détail, la liste serait trop longue ; les effets sur le système cardiovasculaire seraient par exemple à mentionner ici !

La Haute Autorité de Santé du Canada s'interroge d'ailleurs à ce sujet et examine depuis août 2009 le lien possible entre le médicament contre l’asthme Xolair et un risque accru de problèmes cardiovasculaires constaté sur le terrain !
Cette démarche fait suite aux constatations provisoires d’une étude sur l’innocuité à long terme du Xolair qui se poursuit aux États-Unis.
Or les données provisoires semblent indiquer une hausse disproportionnée de problèmes cardiovasculaires chez les patients traités avec du Xolair. Crises cardiaques, rythmes cardiaques anormaux, insuffisance cardiaque, évanouissement, mini-accidents cérébrovasculaires et caillots sanguins font partie des problèmes signalés.

Et il n'y a certainement rien d'anodin ici, surtout pas quand les autorités sanitaires de plusieurs pays elles-mêmes mettent un produit sous surveillance.

Parmi ce qui est rarement dit, l'arrêt du traitement par Xolair entraîne généralement un retour à des taux élevés d'IgE circulantes et symptômes associés. En clair, le traitement masque temporairement le problème sans toutefois remédier à la maladie qui reviendra au galop à l'arrêt des piqûres, ou lorsque le porte-monnaie ne suivra plus !
Certes rien que le fait d'améliorer la qualité de vie peut pleinement justifier le recours à ce produit.

Or tout ceci, on n'en est pas forcément informé alors que le corps médical a le devoir et l'obligation d'informer le patient sans embellir les choses !

Nombre de médecins préfèrent avoir un patient docile comme un mouton à qui l'on peut faire avaler n'importe quelle couleuvre ; on ne peut nier que l'effet blouse blanche ma foi ça fonctionne bien pour certains patients !
Encore une fois, il ne s'agit pas de dénigrer le Xolair, mais d'informer sur l'étendue des retombées cliniques qui peuvent découler de sa prise !

Il y a fort à parier que si notre démarche d'information et de remise à plat des effets secondaires avait existé à l'époque du sédatif Contergan (Thalidomide), nombre de malformations auraient été évitées... pourtant ce médicament destiné aux femmes enceintes était réputé sans la moindre contre-indication !
Comme quoi il ne faut jamais se retrancher derrière un argument du style "tout médicament montre des effets secondaires", ce n'est pas vraiment sérieux et représente bien plus un alibi pour couper court à une réflexion personelle ; il faut au contraire informer les personnes intéressées qui sont adultes et capables de prendre leurs décisions personnelles, que ce soit individuellement ou en accord avec le corps médical !

Alors à chacun de se faire son idée, l'essentiel étant que le contenu du forum permette aux personnes concernées d'en savoir plus, d'élargir leur horizon en obtenant des renseignements qu'ils n'auraient pas forcément trouvés en restant seuls dans leur coin, et surtout qu'il permette aux patients d'être en mesure de poser au pneumologue les questions importantes !

Un forum sur lequel on se contente de propager les bienfaits de tout médicament ou traitement sans avoir l'objectivité d'informer du revers de la médaille aurait bien peu d'intérêt me semble-t'il, tout au plus celui de préparer un troupeau de moutons à se diriger docilement vers l'abattoir !
Tiens je ne sais pas pourquoi, ça me rappelle la campagne de vaccination contre la grippe A (H1N1), avec l'OMS, suspecté « d'avoir exagéré la menace de la grippe "sous la pression des laboratoires" » !

Bonne soirée
Thierry

[Christophe]

Si je puis m'immiscer dans la discussion, j'aimerais signaler à nos lecteurs que nous avons parlé sur le Journal de l'Asthmatique du produit Xolair depuis plus de deux ans, notamment pour livrer un témoignage d'une patiente, mais pas seulement.

Il y a bientôt un an, nous rapportions que la FDA (genre d'Afssa à l'américaine qui s'occupe notamment de la mise sur le marché des médicaments et de leur suivi) avait lancé une enquête aux États-Unis sur Xolair en raison d'augmentation des pathologies cardiaques et vasculaires.

Pour les médicaments, le rôle de la FDA, proche de celui de l'Afssa, consiste à étudier le fameux rapport "bénéfice/risque" pour les patients. Saviez-vous que même l'aspirine pouvait provoquer des hémorragies digestives ?

Il est important pour les patients de connaître ces informations, c'est pourquoi nous l'avons rapporté. Mais notez que le fait qu'une telle étude existe est une procédure normale et plutôt rassurante. Ce serait l'inaction de ces instances ou bien une absence de transparence de leur part qui seraient inquiétantes.

Les résultats de cette enquête, qui repose sur un large échantillon, devraient être connus d'ici 2012.

[anna22]

Christophe que faire ??? arrêter le traitement alors qu'on va mieux ???
Avec tout ça je suis perdu, je crois que je n aurai pas du lire tout ça sur le xolair, maintenant j'ai peur. Je n'ai pas envie de mourir j'ai deux petites filles en bas age, et tout ces problèmes cardiaques me font très peurs . Je vais en parler a mon pneumologue sérieusement, j'ai pris rendez vous exprès pour ça, car les injections de xolair je les ai a la maison.
Une autre question, Thierry a écrit que "la securité sociale ne rembourserait plus qu 'une piqure par mois" . Je m'interroge ???? Comment est ce possible, de toute façon quand on est a 100% la sécurité sociale doit tout prendre en charge. Thierry tu peux me dire ou tu as eu cette infos et m expliquer comment cela se passera, si cette info s'avère être vrai.
Je ne vois pas comment on va pouvoir se soigner si il faut que je paye un piqure sur deux, je ne peux pas me permettre de donner 430euros tous les mois.
Merci de répondre a mes questions, j'espère avoir de vos nouvelles.

[rose]

---je viens de lire ton post Anna---et ton inquietude est la mienne car comme toi j'ai lu les différents avis sur xolair--
ayant un asthme sévère mon pneumologueavec lequel j'ai rendez -vous lundi--qui arrive envisage des injections de xolair --dés que je serais ok--!
mais tout comme toi---
je me soucie-
bien sùr je souhaiterais arrêter ma cortisonne(40g )
seulement si xolair est un mal pour un bien--préfere m'en passer---
façon lundi --j'en reparle avec mon pneumologue--
--celà dit as tu essayer des cures-?
--est-tu moins malade dans une autre région?
bon courage anna ---
rose-

[Christophe]

Bonjour Anna et Rose,

L'information du remboursement modifié n'est, à ma connaissance et sauf preuve du contraire, pas valable. Quant au Xolair, les résultats préliminaires intermédiaires de l'étude ne donnent vraiment pas de raison de s'inquiéter.

Visée à être remplacée par ce traitement, la cortisone est au contraire un médicament dont les effets très néfastes à long terme sont reconnus.

Je connais une personne dans mon entourage direct dont la vie d'asthmatique aiguë sévère a été profondément améliorée par le Xolair... mais chaque cas est unique, le mieux est de poser ces questions à votre médecin qui saura vous rassurer.

[Anna]

Merci Christophe pour ta réponse.
Rose je n'ai jamais fais de cure, en fait avec deux petites filles en bas ages et un mari toujours en déplacement ça me parait un peu compliqué de faire une cure . Tu en a déjà fait toi ??? Est ce que ça vaut vraiment le coup pour les asthmatiques sévères??
Il est évident que je ne supporte pas l humidité, et malheureusement pour moi je vis a Boulogne sur Mer ( ds le pas de calais ) pour ce qui est de l humidité je suis servie.
J'ai vécue en Haute Savoie dans un petit village niché dans les montagne, là non plus ce n était pas une grande réussite, l altitude; l'air ça me déclenchait des crises d'asthmes( je me souviens la première fois que je suis arrivée en haute Savoie, on a voulu montée a la station voir le paysage, et hop gagné crise d'asthme). Le coin ou je  vis le mieux c apparemment là ou je passe mes vacances à Carcassonne, j'ai de la famille là bas. J'y ai vécu quelques mois aussi, mais j avais un asthme très modéré a cette époque, et je vivais certainement beaucoup mieux que je vis aujourd'hui hui. Même si avec le xolair aujourd'hui hui je me sens bien..bon courage a tous

[Thierry]

Bonsoir,

Désolé, j'ai actuellement très peu de temps, les préparatifs pour les vacances battent leur plein !
Bon, alors on va faire un groupage pour cette réponse.

@ Christophe
Bonsoir Christophe,

J'avais bien noté que le Journal abordait d'une certaine façon le Xolair.
Tout comme le témoignage d'une patiente dont le dernier message date du 16 mars 2009, qui nous laisse sur notre faim, puisque resté sans suite, les articles sur le Xolair auraient mérité à mon sens un développement autre que le communiqué de presse Novartis ou celui de la FDA, raison de mes derniers messages.
J'espère tout de même que la fameuse patiente anonyme profite bien de son traitement...

La où tu écris « … qu'une telle étude existe est une procédure normale... » reste à mon sens une interprétation partiale des choses.

Même si tout médicament reste placé sous la surveillance des différentes agences sanitaires concernées, une procédure comme celle lancée par la FDA pour le Xolair n'a rien du hasard.
Elle n'a été mise en place qu'à la suite d'incidents pour lesquels la relation de cause à effet semble établie, et surtout dépassait la moyenne statistique probable d'une normale.

L'étude permettra donc de confirmer cette relation que les études cliniques préalables à l'AMM faisaient déjà ressortir dans une proportion nettement plus faible, on s'en doute bien !
Donc comme tu le mentionnes l'existence d'une telle procédure est rassurante, nous sommes bien d'accord sur ce point.

On notera cependant au passage que les agences sanitaires de surveillance n'ont probablement même pas 50% de retours d'information... (quelque soit le type de médicament)

Concernant l'apparté sur l'Aspirine, il est évident que l'Aspirine peut provoquer des hémorragies digestives, et est en particulier à proscrire en présence d'ulcères.
C'est si je ne m'abuse aussi l'une des raisons pour laquelle les cachets d'Aspro ne sont plus remboursés contrairement aux sachets d'Aspégic dont l'Aspirine ne passe pas de la même façon dans le corps.
L'aspirine comporte d'ailleurs aussi une contre-indication pour les asthmatiques... à chaque praticien d'essayer en fonction des antécédents du patient. Comme on le disait ci-dessus, chaque personne est différente et on ne peut généraliser.

Personnellement l'Aspirine fait partie de mon traitement de fond, en alternance avec le Solupred que je ne prends que par mini-cures de 200 mg à 40 mg par jour sur une semaine, habituellement ça suffit... jusqu'à la prochaine mini-cure ! (nota : traitement pour une masse corporelle d'environ 100 kg).
Cet exemple que tu amènes sur l'Aspirine met bien en évidence que tout médicament comporte des risques et des effets secondaires. Ceux-ci sont cependant soit très bien cernés comme avec l'Aspirine, soit pas vraiment, et on joue à l'apprenti sorcier comme c'est le cas avec le Xolair pour l'instant !

Il serait intéressant de développer à ce sujet le bien fondé de ne pas avoir soumis ce médicament à tous les tests et essais cliniques habituels préalablement à la mise sur le marché... entre autre, le blocage des IgE à long terme représente une inconnue totale !

Alors que l'individu fasse librement son choix s'il souhaite effectivement ne pas se soucier de l'Avenir et des conséquences potentielles d'un traitement, il n'y a rien à redire à ceci.
Par contre au niveau d'un forum ou d'un site d'information, le fait d'en rester aux communiqués de presse d'un laboratoire ne semble pas cohérent, pas plus qu'une position consistant à faire deux poids et deux mesures comme je l'explique ci-de-suite :
Un petit mot concernant ton dernier message : « la cortisone est au contraire un médicament dont les effets très néfastes à long terme sont reconnus. » C'est exact ! Par contre je suis amusé de la parallèle dans ce raisonnement qui prend les effets secondaires de la cortisone très au sérieux, mais relègue les risques du Xolair au rang de détails dont il ne faut pas s'inquiéter !
C'est quand même à méditer !

Je sais bien que tous les malades attendent le médicament miracle, mais de là à mettre sa tête dans le sable, il ne faut pas exagérer !

@Anna
Bonsoir Anna,

Si le traitement de Xolair te convient et t'apporte une réelle amélioration, pourquoi l'arrêter après tout ?

Je suis quand-même surpris que les effets secondaires que tu semble découvrir sur ce forum n'aient pas été abordés par ton pneumologue préalablement aux injections... euh non pas vraiment surpris en fait, l'information du patient ne semble pas vraiment de mise en France !

L'information concernant le remboursement d'une seule dose de Xolair par mois me vient en droite ligne de mon pneumologue vu début juin 2010. Je n'ai pas approfondi le sujet sur ce point, et ne peux t'en dire plus.
Tout comme toi, je suis classé en ALD14 (100% à vie), et j'imagine que toutes les personnes recevant du Xolair doivent bien être dans ce cas...
Alors comme tu le mentionnes, si cette mesure était appliquée effectivement, cela créerait un sérieux problème dans le suivi du traitements !

Maintenant les organismes sociaux français se rangent peut-être à l'avis de nombreuses commissions indépendantes d'évaluation des médicaments qui à l'étranger comme en France mettent sérieusement en doute l'amélioration du service rendu par le Xolair, voire conseillent aux prescripteurs clairement de ne pas prescrire le Xolair (Allemagne), ou encore de ne l'utiliser qu'en milieu clinique (UK).

@rose
Bonsoir Rose,

Je sais bien que la Cortisone est diabolisée... malgré ceci, encore aujourd'hui je rencontre des médecins qui m'affirment qu'il n'y a aucun effet secondaire mis à part une prise de poids ; quels menteurs ceux-là, et il m'est arrivé une fois de quitter le cabinet en cours de consultation sans paiement en précisant que j'attendais un peu plus de sérieux !

Non les effets secondaires sont bien existants, ils peuvent être lourds et encore une fois avant tout ils diffèrent d'une personne à l'autre. Il faut aussi tenir compte de la masse corporelle.
Personnellement, ça fait plusieurs décennies que je suis abonné au Solupred à doses assez confortables comme je le mentionne ci-dessus... ceci sans parler des traitements de corticoïdes en milieu hospitalier (au cours de la dernière hospitalisation, un total de 8 g (oui, 8.000 mg) m'a été injecté dans le sang (IV puis perfusion)), ou des Kenacort Retard 80 mg.

Etant d'un naturel gourmand, j'en étais arrivé à ne plus rien digérer... j'ai donc arrêté le Solupred, et miracle, c'est à ce moment qu'est apparu le Solupred orodispersible !
Il n'est certes pas moins anodin, mais au moins il ne comporte plus d'éffets secondaires sur la digestion qu'il ne détraque plus !

C'est au moins ça de gagné !

Pour en revenir au Xolair, moi aussi je me pose des questions, ceci d'autant plus que le pneumologue avait bien poussé pour que j'y passe fin 2007 alors que le médicament n'était disponible qu'en centre hospitalier !
J'ai demandé beaucoup plus d'information, émis des doutes, et refusé de passer par la case Xolair... une décision qui m'est personnelle !

Malgré ceci, et avec le recul, mon pneumologue partage de plus en plus mes doutes, et sa confiance dans le Xolair est sérieusement ébranlée. Or ce ne sont certainement pas mes propos qui sont à l'origine de ses doutes, il dispose en milieu clinique d'une expérience propre, et il est lui-même en mesure de faire la part des choses !

Malgré le traitement de fond assez lourd que je prends, je privilégie actuellement une autre voie que le Xolair, pas conventionnelle selon le corps médical français, mais parfaitement courante à l'étranger.
Et en plus ça semble porter ses fruits...

Alors pour terminer, voici un petit rappel :

Le Xolair est un anticorps monoclonal humanisé.
En clair cela signifie que nous avons devant nous une séquence génétique, modifiée par la technique dite de l'ADN recombinant, sur une lignée de cellules ovariennes d'hamster chinois.

Un pur produit issu de la génétique !

Le Xolair se compose ainsi de 5,4% de séquence d'acides aminés de souris, les 94,6% restants étant synthétisés en laboratoire.

Mis à part que c'est ici l'un des rares médicaments de ce type issu du génie génétique, il faut mentionner qu'aucune étude préalable habituellement d'usage n'a établi les répercussions à long terme sur l'organisme humain ; les seuls essais se sont limités à l'impact sur la maladie.
Et encore, la méthodologie inadéquate sur laquelle repose les études est souvent avancée par les spécialistes, ce n'est pas moi qui le dit !

Ces spécialistes internationaux reconnaissent aussi que la volonté croissante de s'en remettre à de nouveaux traitements pourrait l'emporter sur la prise en compte des conséquences néfastes potentielles, ceci bien que l'innocuité de l'omalizumab soulève de plus en plus de préoccupations sérieuses.

Alors à quand une évaluation globale du profil de sécurité des anticorps monoclonaux ?

Les organismes indépendants ne cessent de rappeler chaque fois qu'un de ces médicaments issus des biotechnologies défrayent encore la chronique, qu'ils ont des effets secondaires souvent très sévères, dont beaucoup sont des effets de classe, c'est à dire communs à tous les anticorps monoclonaux.
Parmi d'autres anticorps monoclonaux, on peut citer l'efalizumab qui a été retiré voici peu du marché, et le natalizumab qui serait en voie de l'être.

Christophe, ne me dit pas que c'est normal, les patients font bel et bien office de cobayes à l'heure actuelle !
Un dernier mot pour se détendre : qui de vous suit ce traitement de Xolair, et désaprouve la culture de plantes génétiquement modifiées ?

Allez, encore une fois, je ne cherche pas à décourager qui que ce soit, mais je ne suis pas un adepte de la technique de l'autruche, c'est tout !

Bonne journée,
Thierry

[Anna]

Bonsoir à tous et toutes. Je vous propose de vous raconter ma consultation chez mon pneumologue,je lui ai préparé une petite(façon de parler)liste de questions, il ne va pas etre déçu. Mes questions vont tournées autour du xolair évidement mais aussi de cette nouvelle pratique que j'ai vu dans votre journal qui se nomme "la thermoplastie bronchiale".
Je ne sais pas si en france ça se pratique....donc je vais voir avec lui tout ça le vendredi 25 juin. Rose toi qui va chez le pneumologue lundi ce serait sympa de nous parler un peu de ta consultation.
Bonne soirée

[rose]

pas de soucis anna --je vous informe dés que possible aprés mon rendez -vous avec mon pneumologue--
bien entendu --lui est partant pour les injections de xolair--
--et je ne veux pas du tout débuter ce traitement --
je souhaite avant tout qu'il prenne connaissance de mes examens allergologiques que je suis allée faire dans un center d'allergologie à bordeaux-
puis qu'il m'explique-
et --envisager (-continuer--améliorer--?--) mon traitement--
c'est vrai que--que rien n'est facile avec ce pneumologue--il ne parle --pratiquement pas---!
thierry---encore merci pour tes précieuses informations--réflexions---merci
concernant le xolair--cependant tu nous parles d'un traitement que tu préviligies actuellement qui est autre que xolair-pas conventionnel selon le corps médical---
tu peux nous en dire plus--?
rose

[Christophe]

C'est ce qu'on appelle un pavé ! Je me dois de répondre sur certaines choses que tu as écrites :

Déjà, le principe scientifique des études médicales. Pour se prouver valable, une étude sanitaire a besoin de deux choses primordiales : un large échantillon et du temps. L'étude citée concerne 7500 personnes, ce qui est un échantillon conséquent et pertinent. Elle s'étale jusqu'en 2012 : on ne peut pas tirer de conclusions à l'arrachée avant cette date, puisque le but du jeu est justement d'étudier les effets sur un terme suffisamment long. Toute donnée sortie de cette période observée n'est pas cohérente ! Laisse les chercheurs et médecins faire leur métier durant cette étude pour nous livrer les vraies conclusions

Ensuite, le traitement de cette info, l'annonce d'étude, sur le Journal de l'Asthmatique. Tu écris que nous en sommes restés "aux communiqués de presse d'un laboratoire"; je suis en désaccord sur ce point. Il ne s'agit pas d'"un laboratoire" mais de la FDA, un organisme officiel de l'État américain. De plus, le Journal ne peut pas tirer de conclusions hâtives, ou partiales, quant à l'issue d'une telle étude. Par ailleurs, une recherche rapide sur le site de la FDA montre que depuis le lancement de l'étude, l'organisme n'a pas communiqué davantage. C'est tout à fait logique scientifiquement vu le point abordé plus haut et fréquent lors des études pour les nouveaux médicaments. (Sauf cas particuliers, et notre rôle serait le cas échéant de transmettre cette nouvelle info).

Enfin, tu as refusé le traitement Xolair pour des raisons qui te sont propres et "personnelles", telles que tu les as écrites, et que tout le monde peut comprendre. Mais n'oublie pas que, peu importe le traitement, c'est à chacun de faire ce choix en fonction de ce qu'il juge bon pour lui. L'information aide à choisir, d'où le Journal et ce forum associé sur lequel nous laissons chaque opinion s'exprimer... car c'est là toute la différence entre les deux sites, d'un côté les informations et l'actualité, de l'autre les opinions personnelles, les commentaires et le vécu des lecteurs

Un dernier point au sujet du remboursement : j'insiste sur le fait que cette information n'est pas confirmée officiellement. Un échange avec son pneumologue, aussi compétent soit-il, ne saurait être une source d'information suffisamment fiable pour publier sur le Journal ce qui n'est, de facto, qu'une rumeur actuellement. C'est notre sérieux et la confiance de nos lecteurs qui est ici en jeu, ce que tu comprendras sans aucun doute

[Thierry]

Bonsoir Christophe,

Je vais essayer d'être plus bref cette fois-ci !
Euh après relecture, je dois avouer que c'est raté, désolé !

1. Sur "le principe scientifique des études médicales"
   Tu écris « Toute donnée sortie de cette période observée n'est pas cohérente ! Laisse les chercheurs et médecins faire leur métier durant cette étude pour nous livrer les vraies conclusions »...
   Tu dénigres donc ici même les avis provenant de chercheurs ou d'organismes indépendants ; c'est une approche intéressante que je ne partage pas !
   Ta réponse permet cependant de noyer le poisson, une façon de prendre parti, car comme je le précisais, et sans tirer la moindre conclusion hâtive :
   La procédure lancée par la FDA pour le Xolair n'a rien du hasard, puisqu'elle n'a été mise en place qu'à la suite d'incidents pour lesquels la relation de cause à effet semble établie, et surtout dépassait la moyenne statistique probable d'une normale.
   Ce n'est encore une fois pas moi qui l'avance mais la FDA, qui a lancé l'étude dont tu parles à la suite d'une première étude menée entre juin 2003 et décembre 2006 sur 57.300 patients.
   Or déjà sur cette première étude, les résultats sont bien éloquents !(source documents de la FDA)
   
2. Sur "le traitement de cette info, l'annonce d'étude, sur le Journal de l'Asthmatique"
   Que tu sois en désaccord avec une phrase que je n'ai pas écrite, ce n'est pas à moi de l'expliquer !
   J'avais bien précisé « les articles sur le Xolair auraient mérité à mon sens un développement autre que le communiqué de presse Novartis ou celui de la FDA ».
   Que le « Journal » ne puisse pas tirer de conclusions hâtives, ou partiales, quant à l'issue d'une telle étude est louable, mais ces conclusions ne sont-elles pas per sé partiales si tu passes tout simplement sous silence les avis médicaux existants par ailleurs ?
   On peut bien sûr considérer que seuls les avis médicaux provenant de Novartis/Genentech ou ceux de la FDA soient crédibles... mais alors que dire des communiqués en provenance d'organismes indépendants, voire même du corps médical ?
   Seraient-ils tous des idiots patentés ?
   Allons, certainement pas, même si leur seul tord consiste à ne pas adopter une pensée unique !
   Enfin à bien y regarder, même les avis de la FDA que tu sembles juger négatifs sont passés sous silence :
   Je n'ai pas lu d'information sur la circulaire de la FDA demandant à ce que l'injection soit obligatoirement faite dans un cabinet médical qui gardera le patient un certain temps en observation. Il s'agit d'être en mesure de mettre en place les mesures d'urgence sans tarder en cas de choc anaphylactique.
   A aucun moment non plus tu n'as jugé opportun de préciser que la FDA demande aux médecins d'informer chaque patient très précisément sur les symptômes liés à ce type de choc anaphylactique, toujours dans le but de faire appel aux services d'urgence sans tarder !
   
   
3. Tu fais du mauvais esprit en me rappelant que c'est à chacun de faire son propre choix.
   Car si tu relis mes messages, je rappelle souvent que c'est à chacun de faire ses choix... et que je ne cherche à convaincre personne, justement afin d'écarter toute interprétation fallacieuse !
   Tu précises ensuite :
   « L'information aide à choisir, d'où le Journal et ce forum associé sur lequel nous laissons chaque opinion s'exprimer... car c'est là toute la différence entre les deux sites, d'un côté les informations et l'actualité, de l'autre les opinions personnelles, les commentaires et le vécu des lecteurs ».
   Reçois ici toutes mes excuses ; je comprends mieux... tu gères l'information qui te conviens et le forum n'a donc pas à apporter d'information autre que les opinions personnelles, les commentaires et le vécu... vu sous cette forme je suis franchement désolé d'avoir troublé la vie fort tranquille du forum en pensant bien faire et en apportant la vue divergente provenant d'autres sources médicales !
   Mea Culpa... que dis-je... mea maxima culpa !
   Excuses des remarques écrites sur un ton amusé voire sarcastique, mais dans le fond, il y a peut-être matière à réflexion !
   
   
4. Concernant le remboursement du Xolair, je n'ai rien affirmé à ce niveau, et m'étais contenté de relater les propos de ma pneumologue... en aucun point je n'avais indiqué que cette information était confirmée par les assurances sociales !
   Il me semblait tout simplement que la retransmission de cette information permettrait à chaque patient concerné de se renseigner par ses propres moyens !
   Tu sembles ne pas faire la part des choses entre le journal et le forum... tu es bien le seul à pouvoir intervenir sur les articles du journal, moi je ne suis pas intervenu dessus !
   Allons Christophe... un petit coup de Calgon ?
   

Voilà, alors quelques remarques s'imposent tout de même suite à ces échanges !
Tout d'abord, je suis bien obligé de remarquer que tu n'as pas vraiment lu mes derniers messages, car les termes de ton dernier message son eux sans fondement, et de plus ils passent sous silence les questions que je pose... amusant, curieux même !

Ah c'est vrai tiens... et cette patiente anonyme qui voulait nous tenir au courant après le 16 mars 2009 alors... elle existe ou pas ?

Que tu te caches derrière une pseudo éthique de neutralité dans l'information alors que ton engagement consiste à laisser de côté les informations issues de milieux médicaux indépendants, tout comme de certains communiqués de la FDA, tous contradictoires aux intérêts de la commercialisation du Xolair, c'est vraiment de très mauvais goût !
Alors s'il te plait ne nous parles pas d'objectivité ou d'indépendance !
Bon, on ne peut rien dire pour un site amateur réalisé avec les moyens du bord, je sais bien que ça représente du temps, des recherches... mais il faut avoir conscience des carences et ne pas s'avancer ici comme un professionnel de l'information ! Restons honnêtes

« Quant au Xolair, les résultats préliminaires intermédiaires de l'étude ne donnent vraiment pas de raison de s'inquiéter. » ce sont bien tes paroles (message du 19/6/10 13h33) ?
Et puis quelques messages plus loin, tu écris à mon intention que cette étude qui « s'étale jusqu'en 2012 : on ne peut pas tirer de conclusions à l'arrachée avant cette date, puisque le but du jeu est justement d'étudier les effets sur un terme suffisamment long. Toute donnée sortie de cette période observée n'est pas cohérente ! Laisse les chercheurs et médecins faire leur métier durant cette étude pour nous livrer les vraies conclusions »
Alors Christophe, il y a bien 2 poids et 2 mesures dans ton raisonnement, ou s'agit-il encore d'un petit coup de Calgon ?
Tu nous montres ici très bien que le caractère purement détaché et objectif que tu tentes d'afficher, il n'existe pas autrement qu'en façade !

Désolé si ça passe mal, car tu prends sur ton message du 19/6/10 13h33 (mais pas seulement) ouvertement position et ceci sans la moindre équivoque !

Dernier point concernant ta façon de voir « Le principe scientifique des études médicales seules susceptibles de nous livrer les vraies conclusions » !
Alors outre le caractère pas forcément objectif dans lequel sont menées ces études, ne crois-tu pas que cette vue est fortement réductrice, et surtout qu'elle permet en premier lieu de passer outre les craintes souvent justifiées émises par d'autres scientifiques ?
Ou bien es-tu tellement décalé à croire de bonne foi que la Médecine est véritablement une science exacte ?

Je ne te jette pas la pierre, car j'ai par ailleurs déjà remarqué que les personnes en bonne santé ont effectivement souvent à l'esprit que lorsque l'on est malade, eh bien il suffit d'aller consulter un médecin qui va réparer... un peu comme la voiture en panne qui est déposée chez le garagiste et qui doit ressortir réparée de son atelier !
Quel asthmatique n'a pas entendu un ami affirmer sans se poser la moindre question "Ben va donc voir un médecin"... merci du conseil, c'est vrai qu'on n'y avait pas encore pensé !
Or les malades qui plus est chroniques en savent quelque chose, la médecine est une science fortement empirique et nombreux sont les domaines dans lesquels elle ne sais pas guérir, dans lesquels le remède miracle n'existe pas !

Il faut quand même savoir que pour toute étude médicale affirmant les bienfaits d'un produit x ou y, on trouve aussi des études affirmant le contraire ; méthodologie différente, sélection tendancieuse des groupes témoins, interprétation statistique divergente, ou encore beaucoup plus prosaïquement, des intérêts commerciaux différents, les raisons peuvent être très diversifiées !
Même les bienfaits des vitamines est aujourd'hui fortement controversé et remis en cause par la communauté scientifique mondiale !

Pour terminer, expliques moi donc la raison pour laquelle le simple bon sens fait qu'on se doit d'observer un principe de précaution dans le domaine alimentaire au moindre doute sur les conséquences que pourraient par exemple induire un produit (ex. plantes génétiquement modifiées), alors que dans le domaine des traitements médicaux qui plus est issus du génie génétique comme le Xolair, ce principe de précaution ne devrait plus être appliqué...

Curieusement dans le domaine médical il faut que le nombre de morts ou d'autres invalidités dépasse un seuil statistique potentiellement discutable avant qu'une action soit envisagée !
Dixit mon pneumologue : "on a le droit à un pourcentage de pertes" !

Encore une fois, passer sous silence les questions que se pose la communauté scientifique, c'est bien une sélection de l'information.
C'est comme ça que l'information est insidieusement orientée...
Alors, pourquoi désinformer les patients comme tu sembles t'y attacher je l'espère inconsciemment ?

J'ai tenté de rester constructif tout au long de ce message, alors à ton tour d'essayer d'en tirer toute la quintessence... et ne me fais pas un nouveau coup de Calgon très cher Christophe, à ton âge il serait dommage de confondre conviction et information.

Désolé de jouer au troublions, mais je tiens tout de même à te rassurer, les vacances aidant, ma participation va se faire beaucoup plus discrète ces prochains temps... et je repasserai sur ce site début septembre si j'en ai le temps... et l'envie !

Restons positifs, cela nous fera à tous deux des vacances !
Cordialement
Thierry

[Christophe]

Extraits choisis, en vrac

"Tu dénigres donc ici même les avis provenant de chercheurs ou d'organismes indépendants"> La FDA, c'est l'État, ce n'est pas assez indépendant par rapport au privé?...
"Puisqu'elle n'a été mise en place qu'à la suite d'incidents pour lesquels la relation de cause à effet semble établie"> Non, ça c'est toi qui l'écris. Si c'était "établi", ce ne serait même pas proposé en test clinique.
"Et surtout dépassait la moyenne statistique probable d'une normale"> Je ne connais pas un seul test clinique, même pour l'innocuité, dont les valeurs sont identiques au groupe test. Et ceci peu importe la molécule testée.
La multiplicité des études, je ne comprends pas pourquoi ça te choque, c'est une routine.

"Mais alors que dire des communiqués en provenance d'organismes indépendants, voire même du corps médical?"> Lequels ? La FDA est un corps médical indépendant, en France c'est l'Afssa qui délivre les AMM des nouveaux médicaments. Mais là où tu te mélanges les pinceaux, c'est que l'Afssa, c'est le corps médical.

Ne serais-tu pas un peu "conspirationniste" ?

Tu parles des risques, ils existent comme dans tout médicament, et j'avais pris l'exemple de l'aspirine pour souligner qu'il en existe partout. Prenons un autre: la pilule. Mesdames, ouvrez la notice, en pagaille sont notés: risques de phlébites, thromboses, caillots sanguins, crises cardiaques et AVC, cancer du sein, j'en passe et des meilleures.

Pour parler spécifiquement du choc anaphylactique, je constate que Stephanie avait bien fait son travail en le citant dans le dernier paragraphe: "En 2007, Xolair avait déjà été pointé du doigt par la FDA sous forme d'un avertissement concernant le risque de choc anaphylactique".
Par honnêteté, tu ne peux donc pas écrire "même les avis de la FDA que tu sembles juger négatifs sont passés sous silence"

Sur ce que tu décris ensuite comme "un ton sarcastique", je crois qu'ici nos avis divergent à l'évidence. Nous ne cherchons pas à convaincre les gens, juste à informer. D'ailleurs nous prenons la peine de tenir le Journal et le Forum sur notre temps libre, et ils n'accueillent pas de publicité justement par souci d'indépendance.

Pour le remboursement, on est donc bien d'accord, ce n'est pas confirmé. Et sincèrement, j'espère que c'est faux, car la recherche au niveau de l'asthme a besoin d'encouragements plutôt que de freins.

Je constate en lisant plus bas dans ton message que tu persistes à critiquer le site et sa façon d'être tenue... Je ne vais pas tout lire, c'est fatiguant à force. Tu es libre de t'informer ailleurs, et libre de tenir ces propos. Je suis libre aussi de cesser d'y répondre

[DIDINE]

Bonjour à tous,

Voila j'ai une question a vous poser. Je suis sous xolair depuis debut juillet trois injections toutes les deux semaines. Quand mon pneumologue m'a annoncé ce traitement j'étais un peu dépité car mes projets tombe à l'eau etant que ça dure au minimum trois ans il me semble... . En effet j'avais prévu de partir en angleterre pour quelques mois(minimum 6 mois) pour apprendre la langue étant donné que je suis des etudes de tourisme.

A votre avis est il possible de partir a l'etranger avec ce traitement (niveau remboursement et autres) ? Je prend egalement 15mg de cortisone, de l'innovair, du singulair et de la vitamine D.

[gerard]

apres 8 mois de traitement gerardlepallec@aol.fr[center]